lørdag, juli 29, 2017

MIN VEI UT AV ME

I 3,5 år var jeg så syk at jeg hverken kunne jobbe eller ha normal sosial omgang med folk. Jeg levde et svært begrenset liv. Jeg lå ikke sengebunden i et mørkt rom som de aller sykeste, og du kunne ikke nødvendigvis se på meg hvor dårlig jeg var, men Gud vet hvor mye tid jeg tilbrakte i ro hjemme for å restituere meg etter lette aktiviteter. Jeg var alvorlig syk. For ett år siden slapp imidlertid sykdommen taket. Det skjedde på én kveld. Etter det var alt forandret.


Mobilnotat 30. juli 2016 kl 00.33 am:

«Jeg tror jeg er frisk… Jeg vil ikke si det til noen. Fordi jeg har ingen beviser ennå. Jeg bare tror det, i min «naivitet». Jeg har trodd det mange ganger før, uten å ha vært det. Men akkurat nå bryr jeg meg ikke om det. For én gang blir jeg frisk, og det kan likså godt ha skjedd i dag.»

Dette notatet skrev jeg sent på kvelden den 29. juli i fjor, da jeg satt der på sofaen i vår Airbnb-leilighet i London etter tre fulle konferansedager og kjente på hvordan kroppen føltes så annerledes, så rar, så rolig, så… normal.

Jeg skal nå ta dere med på min reise ut av ME, men først vil jeg beskrive litt om hvordan livet mitt har vært fram til for ett år siden.



https://kavlifondet.no/app/uploads/2016/12/ME-forklaring.jpg
FAKTA OM ME:
ME (myalgic encephalomyelitis), eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det, er en tilstand som det forskes mye på for tiden. En komité fra det medisinske instituttet (IOM) i USA har foreslått å omdøpe sykdommen til SEID, som står for systemic exertion intolerance disease. Det betyr noe sånt som «systematisk intoleranse mot anstrengelse», og forklarer i bunn og grunn hvordan sykdommen oppleves: Alt av anstrengelser, både fysiske og kognitive, virker negativt på kroppen, fordi evnen til å restituere seg er sterkt svekket.

Et forskningsteam ved Haukeland sykehus har påvist forandringer i blodet hos ME-syke. Det viser seg at cellenes kraftstasjon, mitokondriene, ikke fungerer som de skal: de har en svekket evne til å danne energi fra karbohydrater, og unormale mengder melkesyre blir laget selv ved små anstrengelser. (https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/)



Evig influensasyk


Når noen spør meg hvordan det oppleves å ha ME, bruker jeg å servere dem dette tankeeksperimentet:
Se for deg at du har feber og influensa. Du orker ingenting mens du er som sykest, alt av aktivitet gjøre deg bare dårligere. Det eneste du vil er å hvile og bli bedre. Det er uaktuelt å trene, det vil virke mot sin hensikt og hindre restitusjonen. Du orker ikke å gjøre ting som krever mye tankearbeid heller. Du fryser lett, tankene går tregere og du kjenner deg syk og rar i kroppen. Vi er designet slik at dersom et virus angriper oss, vil kroppen la være å bruke mye energi på «mindre viktige» funksjoner, som oppvarming, hjerneaktivitet osv, og sette inn alt den kan på å bekjempe viruset. Derfor «tvinger» den deg til å holde deg helt i ro mens den sender hvite blodlegemer for å fighte sykdommen. Og etter noen dager i ro begynner du å føle deg bedre.


Akkurat som med influensa, føler du deg gradvis bedre av ME når du hviler lenge nok. For noen kan
det bety å hvile i et par år, for andre én uke eller noen dager. Da jeg først ble syk, var jeg så dårlig at jeg hvilte i flere måneder før jeg kjente meg noe særlig bedre.
Etter at jeg begynte å skjønne sammenhengen mellom anstrengelse og utmattelse og klarte å redusere aktivitetsnivået til et minimum, kunne jeg kjenne meg bedre etter bare en ukes hvile, akkurat som ved influensa. I gode, stabile perioder har jeg bare trengt å hvile noen dager, og kjent meg fri fra influensasymptomer det meste av tiden. Det har krevd høy selvdisiplin å ha slike stabile perioder, for det skal minimalt med anstrengelser til for å gi influensasymptomer igjen. Du forstår derfor sikkert at jeg har levd et svært begrenset liv i mange år, hvor jobb og mye sosial omgang har vært uaktuelt.

ME for meg oppleves altså som en lang influensa som du aldri helt blir kvitt, og det skal ingenting til før den blusser opp igjen. Legene kan ikke gi andre råd en hvordan få til best mulig sykdomsmestring og stabilitet, siden det ikke finnes noen kur for sykdommen.

Så står du der, rundt 30 år gammel, med fremtiden foran deg, og lurer hvordan du skal klare å holde motet oppe enda en ny høst.

Å være NAVer er ikke akkurat førstevalget, men det er den tøffeste jobben jeg noen gang har hatt: jobben med å skape en hverdag som fungerer og gir livsglede når du har ca. 70 % redusert funksjonsnivå. Det er en heltidsjobb uten ferier eller avspasering, og du har ikke en gang fri på kveldene eller i helgene. Å være syk på denne måten må aldri forveksles med det å ha mye fritid. All den tid du orker å være oppe går med til ting du må gjøre, som å lage deg mat, dusje etc. Og hyggeaktiviteter skjer på overforbruk av energi og må tilbakebetales i form av hvile og enda mer hvile.

ME er en vond drøm som du så gjerne skulle våknet av, men etter et år eller to innser du at drømmen er din virkelighet, du er allerede våken. Dette var mitt liv fra jeg nærmet meg min 29-årsdag, til jeg var godt og vel 32 år, sommeren 2016.



Dietter, tankekontroll, placebo og andre tilfriskningsmetoder


I begynnelsen var jeg ganske så optimistisk. Dette skulle jeg klare å bli frisk av. Jeg trengte bare hvile nok, redusere stress og belastninger, optimalisere kostholdet, roe ned tankelivet og få ordentlig kvalitetshvile, så skulle jeg nok, med Guds hjelp, bli frisk snart. At ME er en diagnose som selv ikke legene i Norge vet hvordan de skal behandle, brydde jeg meg ikke så mye om. Jeg skulle likevel klare det.

Jeg var fast bestemt på å ikke spy ut masse penger på udokumenterte greier, for det er en hel verden av rådyre behandlere der ute som er «svaret» på alle dine problemer, bare du er villig til å betale nok og gjenta behandlingen et x antall ganger til du blir helt frisk. Og blir du ikke frisk, har du gjort noe feil, og må på en ny, rådyr behandling. Liksom.

Jeg sa til meg selv at hadde jeg opplevd å bli frisk fra ME og funnet svaret for alle ME-syke, så ville jeg gjort hva jeg kunne for å dele dette med andre så gratis som mulig. Så enhver buisness som skiltet med å kunne kurere ME for en skyhøy prislapp bød meg imot.
ME-mestringskurs på Aker Sykehus våren 2015

Jeg fulgte derfor billigere metoder, som aktivitetsavpasning, 30/70-regelen (ikke bruk mer enn 70 % av din opplevde energi), spise så sunt og blodsukkerstabiliserende som mulig, samt det å øve meg i å roe meg selv ned på ulike måter, så jeg ikke bare ligger urolig og liksom-hviler, men hviler både kropp og tankeliv. Jeg går ikke inn på alle detaljer i dette, men jeg prøvde hvertfall så godt jeg kunne å lese meg opp på ting og teste ut hva som funket for meg. Noen perioder var jeg flink, andre perioder var det vanskeligere. Men jeg hadde troa på at jeg skulle klare å få et rolig nok liv til at kroppen etter hvert skulle klare å få et normalt energinivå igjen.

Og slike ting, lærte jeg på ME-mestringskurs på Aker Sykehus våren 2015, hjelper deg til å få mye mer stabilitet i sykdommen. Det var også den erfaringen jeg hadde gjort meg fram til da. Men jeg klarte aldri å bli frisk av det. 

I mine bedre perioder der jeg ikke kjente influensasymptomer, kunne jeg likevel bare gjøre minimalt med ting uten forverring.

Flere ganger var jeg fast bestemt på at nå var jeg blitt så mye bedre at jeg sikkert var frisk eller nær ved å bli frisk, enten det var i en periode jeg hadde hvilt mye og forsøkt å «gjøre alt rett» eller etter at jeg hadde vært på et inspirerende kristent møte og så kom hjem og tenkte at nå, nå forsvinner sykdommen.

Men selv ikke naturvitenskapens placeboeffekt var på min side. Jeg bruker å si det at dersom man bare kan tro seg selv frisk, så hadde jeg vært frisk for lenge siden. Men å tro at du er frisk eller friskere, kan være direkte skadelig for alvorlig syke mennesker, for det skal så lite til for å oppleve forverring. Så nei, uansett hvor mye jeg prøvde å være flink og gjøre de rette tingene, så måtte jeg skuffet innse at når selv ikke legene klarer å kurere ME, så er det kanskje ikke så rart at jeg ikke får til å gjøre meg selv frisk.


De som får til å bli frisk …og alle oss andre


I diverse ME-foraer kan du lese om alskens metoder som skal ha hjulpet mennesker til å bli frisk, og jeg gleder meg over at enkeltmennesker finner sin vei ut av ME. Samtidig føler jeg veldig med alle de andre, de som støter på blindvei etter blindvei i sin jakt på tilfriskning.

    -    Hvis du ikke er villig til å prøve hva det skal være, så vil du egentlig ikke bli frisk, har jeg lest folk som mener.
    -    Hvis du har prøvd dette, men ikke blitt frisk, så har du ikke gjort det nøye nok eller lenge nok, er også en gjenganger.

For hver suksesshistorie finnes det tusener av håpefulle som har prøvd det samme uten å lykkes med å bli frisk.

Finnes det noe håp for oss som ikke klarer det? Vi som prøver og prøver og gjør så godt vi kan, men som gang på gang mislykkes? Og hva med skeptikerne som ikke en gang har prøvd fermentering eller brenneslesuppedietten? Fins det håp, selv for oss? Før forskningen kommer lengre enn den er i dag, er én ting sikkert: Da må det i så fall et mirakel til.


Reisen til London – til frihet


Mobilnotat 1. august 2016 5:30am:

«Jeg skjønner det ikke. Kroppen er ikke som den var før. I hele går har jeg gått og tenkt: det er ikke slik den bruker å reagere. Dette er uvanlig. Rart!
Vi sto opp kl 4 på morgenen for å rekke bussene som skal ta oss til flytoget. Det vil si, jeg sto aldri opp, for jeg sovna aldri. Jeg var så oppspilt etter lørdagens mange inntrykk.» 
«Jeg vil ikke sitte i rullestolen på vei til bussen, jeg triller den selv. Reisedager bruker å være veldig stressende for meg, jeg blir ordentlig skjelven og på høygir. Men ikke i dag.»
«Så sitter jeg på bussen. Og jeg undrer meg over hvordan kroppen kjennes. For kroppen husker. Den VET hvordan den egentlig SKAL føle seg etter en reise. Den VET at det egentlig burde kjennes annerledes. Hvor er hjertebanken? Sildringen inne i hver fiber? Den urolige følelsen av at kroppen ikke klarer å hvile? Hvor er adrenalin-rushet? Hvor er følelsen av å ha reist en hel dag? Dette føles ikke normalt. Vel, jo, det er kanskje akkurat det det føles: normalt!
For ja, jeg er sliten, jeg er trett, jeg lengter hjem til senga. Men for alle som har ME, vet de at det ikke er det samme. De vet at selv på en veldig god dag, uten sykdomsfølelse i kroppen, så reagerer kroppen likevel på denne typen slitenhet på en helt annen måte enn før, når man var frisk. ME-sliten er ikke det samme som vanlig sliten. Det føles annerledes. Og det er det det ikke gjør nå! Det gjør ikke det!»
Rullestol er et godt hjelpemiddel på reiser når man har ME.

Fem dager tidligere:


Roger triller meg inn på O2 Arena i London. Jeg har med rullestolen for å få nok ro og hvile til å klare å nyte den tre dager lange kristne konferansen, Hillsong Conference London. Vi var her også for to år siden, og jeg husker ennå hvor slitsomt det var å stå i kø, all støyen, all ventinga. Og hvor dårlig jeg følte meg dagen etter konferansen, da vi skulle kose oss med sightseeing i London, og jeg startet det hele med å gå til nærmeste grønne parkflekk for å hvile…

Denne gangen får vi fast track fordi vi har meldt ifra på forhånd at jeg er disabled (funksjonshemmet). Jeg har lært min lekse og gjort gode forberedelser denne gangen. Fyren som hjelper oss med disabled-kort, en kul, høy brite med emo-sveis, spør Roger forsiktig hva som feiler meg. Idet vi forlater ham, snur han seg plutselig mot meg og sier:
«We’re gonna believe God for complete healing for you this conference!»

Og jeg sier: «Eeeeimen!», for frisk vil jeg jo bli, og én gang må det jo skje.

Så kommer vi til plassene våre, og heldigvis har gruppen vår fra Oslo Kristne Senter fått en egen lounge høyt oppe i arenaen, med sofaer bak sitteplassene, så jeg kan legge meg ned og hvile når jeg vil. What a blessing!

En mann kommer bort og gir meg en lapp. Han sier at de er et bønneteam som ber for behov som gjestene har, så dersom jeg har et bønnebehov, kan jeg skrive det ned på lappen, så skal de be for det.

Så jeg skriver at jeg har ME, men ønsker å bli fullstendig helbredet på konferansen. For det er jo det jeg har bedt om helt siden jeg ble syk, å bli frisk igjen. Så det kan de gjerne be for, de også.

Konferansen går i gang, og lillesøster Ida er med og synger på åpningsnummeret. Det er stort å se henne synge i kor foran titusenvis av mennesker fra ulike kirker i hele Europa. Musikken er storslagen, og jeg storkoser meg.

Konferansen består av mye musikk, lovsang og ulike mennesker som deler sine erfaringer, sin Gudstro og preker. Jeg får masse ut av det de sier, det er aktuelt for min situasjon og jeg tenker at jeg kan leve lenge på dette etter at jeg kommer hjem. Sommeren har vært så tung, jeg har vært mye dårligere enn jeg hadde forventet, og jeg trenger inspirasjon for å orke en ny høst og fortsatt ha håp om forandring.


Hva vil du jeg skal gjøre for deg?


Siste dagen, den 29. august, er det Erwin McManus som har morgensesjonen. Han snakker om hvordan han som ny i troen ikke visste hva man «burde» eller «ikke burde» be Gud om, så han sa til ei som holdt på å miste troen at hun bare kunne be Gud om å vise for henne at han finnes gjennom å be ham om noe som betydde mye for henne. Så hun sa: Da vil jeg at det skal begynne å snø! Problemet var bare at dette var midt på sommeren! Men Erwin ba, og tror du ikke det begynte å snø?

Erwins budskap er at mens vi ser på Gud som en enveiskommunikator, en som forteller oss hva vi skal og ikke skal gjøre, så ønsker Gud toveiskommunikasjon med oss. Erwin forteller en historie fra Det nye testamentet der Jesus spør den blinde Bartimeus: «Hva vil du jeg skal gjøre for deg?» Den blinde mannen ønsker selvfølgelig å få synet tilbake, så Jesus ber for ham, og han blir helbredet.
På slutten av prekena utfordrer Erwin McManus oss på følgende: «Hva vil DU at Jesus skal gjøre for DEG?» Erwin sier at vi undervurderer hvor mye glede Gud har i å høre hva som ligger på vårt hjerte, og som en god Far faktisk gi oss det VI vil han skal gjøre for oss.
Etter sesjonen må jeg gå for meg selv og ha en alvorsprat med Gud.

Jeg tenker at nå skal han jammen meg få vite hva jeg vil han skal gjøre for meg. Jeg er så sliten og så lei av å være syk, så jeg sier i min desperasjon til Gud:
– Gud, hvis du virkelig står framfor meg nå og spør meg: Hva vil du jeg skal gjøre for deg… Hvis du seriøst står her nå og spør MEG om det, så skal jeg fortelle deg hva jeg vil du skal gjøre: Jeg vil ha et mirakel! Jeg vil ikke bli frisk i løpet av en prosess, sånn at folk bare tror at det er fordi jeg har endret kosthold eller livsstil at jeg ble frisk. Jeg har heller ikke lyst å dra på den behandlingsreisen til utlandet som jeg tenkte å dra på i oktober, for tror uansett ikke at jeg blir frisk av det. Skal jeg være helt ærlig, så vil jeg ha et mirakel, sånn at det blir tydelig for alle mine venner som ikke tror på deg, at det er du som har gjort meg frisk, Jesus! Og jeg vil at det skal skje på denne konferansen, for han fyren sa jo til meg at vi skal tro Gud for fullstendig helbredelse i løpet av konferansen! Og om du hadde tenkt å gjøre meg frisk i løpet av en prosess eller på en annen måte, så ser jeg i Bibelen at når dine tjenere ber til deg, så endrer du til og med dine planer. Så det vil jeg du skal gjøre for meg, Jesus. Jeg vil ha et mirakel!»


Nok tro?


Dagen går, og når kvelden kommer, er jeg så sliten at jeg ikke orker å sitte i stolradene med de andre, men ligger på sofaen bak og lytter til konferansens siste møte. Taleren er blitt syk, så en latinamerikansk pastor er step-in på kort varsel. Han annonserer temaet for kvelden: At Gud kan gjøre under og mirakler! Jeg tenker: Det passer bra! Dette er min kveld!

Pastoren deler en historie om hvordan han som ung mann med mye problemer hadde klart å forville seg inn på en kristen konferanse, og hvordan hun som prekte opplevde å få et budskap fra Gud om at det var noen i rommet som var i den og den situasjonen, og at alt det hun sa passet ham på en prikk. Gud så ham på en konferanse med 10 000 andre mennesker, og det snudde opp ned på livet hans.
Jeg sier til Gud: - Her er det 20 000 mennesker, men du ser meg!

Så begynner pastoren plutselig å snakke veldig mye om at man ikke kan forvente å motta fra Gud uten å ha tro, og at man ser i Bibelen at alle de som mottok mirakler fra Gud, hadde tro. Han sier at man ikke bare kan ønske at ting skal skje, man må tro Gud for det.

Å høre dette gjør meg irritert. I 3,5 år har jeg satt mitt håp til Gud for helbredelse, og ennå har ikke noe skjedd. Mener han at det er fordi jeg ikke har nok tro? Ja, men hva i alle dager er da tro, hvis det ikke er det jeg har? Jeg blir så frustrert og mismodig. Jeg gidder ikke enda en predikant som fokuserer på at man må tro nok for å motta fra Gud. Jeg, som bare minutter tidligere var så gira, blir nå skikkelig nedtrykt, for jeg er så sliten og lei. Hva mer er det Gud vil jeg skal gjøre?

- Gud, det var ikke sånn kvelden skulle ende! sier jeg oppgitt.
- Kan du hjelpe meg, Hellige Ånd? For jeg er så sliten og forvirret og jeg har ikke noe motstandskraft mot alle disse slitsomme tankene akkurat nå.

Plutselig sier predikanten: 

«You´ve gotta listen to the voice of belief inside of you and silence the voices of unbelief around you!»

Da er det som om jeg får en skikkelig aha-opplevelse: Disse tankene om at jeg ikke har nok tro for å bli frisk, at jeg ikke har nok åpenbaring om hvordan motta helbredelse eller har misforstått noe og så videre, de kommer jo ikke fra meg, de kommer utenfra. Jeg er jo ikke enig i det. Det skal ikke være vanskelig å motta gaver fra Gud, han gir dem gratis fordi Jesus betalte prisen på korset, og det har jeg trodd på og holdt fast på hele veien. Så jeg bestemmer meg for å få disse «voices of unbelief» til å ti stille, og sier helt enkelt:

- I Jesu navn, vær stille!

Da er det som om all mismodighet og frustrasjon brått stenges ute, og det blir helt, helt stille og rolig. Alle kjipe følelser er borte, og jeg merker at jeg sitter der og undrer meg over hvor brått atmosfæren i rommet forandres. Med alt det negative tankekjøret borte, sitter jeg igjen med min enkle tro på Gud, og jeg kjenner meg så sterk på innsida.

Jeg kjenner at nå skal jeg tale ut ting som begynner å boble fram fra et sted inni meg. Faktisk føles det som om Jesus selv har reist seg opp på innsida av meg og ber meg bekjenne ut hans sannhet om meg, så jeg sier alt som kommer til meg:

    -    Jeg er en troende kvinne, jeg har hatt tro til Gud hele veien, så det er ikke sant at jeg ikke har nok tro! Det er bare løgn! Og om så jeg ikke har tro nok, så har jeg «Troens opphavsmann og fullender» på innsiden (navn på Jesus i Bibelen), så om ikke min tro er nok, er i alle fall Hans tro nok!
Jeg kjenner meg så kraftfull, som om Jesus står der og sier at nå er det nok, nå har min datter lidd lenge nok, og nå skal hun ha det som rettmessig er hennes.

 

MEen forlater kroppen


Min tro er at da Jesus døde på korset, ble all synd og ondskap lagt på ham, og han tok straffen i vårt sted, så vi kan gå fri og leve evig sammen med Gud. Jeg tror også at han, som Bibelen sier, tok på seg all sykdom og plage, så ingenting ondt skal ha makt over oss. Derfor, når vi blir syke eller opplever annen ondskap i livet, kan vi be i Jesu navn, for hans navn overvant sykdom og død da han sto opp fra de døde. I hans navn må alt som ikke er etter hans vilje, vike. Det er en autoritet som vi har fått, og som begynner å virke når vi inviterer Jesus inn i våre hjerter og våre liv og tar imot hans tilgivelse og godhet. Det er ingen automatikk, for ondskapen er stor her i verden, men det er områder vi kan innta når vi holder fast på hans løfter med tålmodighet og tror på ham. 

Man trenger ikke være kristen for å oppleve Guds mirakler i sitt liv, Jesus ba oss legge hendene på syke og be for alle mennesker så de skal bli friske og få oppleve at Gud bryr seg om dem, og det gjelder uavhengig av tro og livssyn.

Mange tror at de ikke har tro nok for å kunne invitere Jesus inn i sine liv eller motta bønnesvar og mirakler fra ham, men det er den onde som prøver å lure oss unna det Gud ønsker å gi oss. Dette blir så klart for meg, her jeg sitter oppreist i sofaen og observerer all mismodighet og forvirring forsvinne, og merker hvordan Guds stemme trenger gjennom stillheten og setter «skapet på plass» en gang for alle. Og nå ber denne lydløse, men sterke stemmen meg om å gjøre en ting til: Jeg skal tale til sykdommen, akkurat slik Jesus brukte å gjøre, og befale den å gå i Hans navn.

Du aner ikke hvor mange ganger i løpet av det siste 3,5 året jeg har bedt og tatt autoritet over sykdommen i Jesu navn. Og hvor svak jeg har følt meg når sykdommen likevel ikke har sluppet taket. Hvor er kraften i Jesu navn? Det skal jo virke. En gang må det virke. Jeg har sett og hørt så mange bli helbredet momentant, fra hjulbeinthet og kreftsvulster, til brukne armer og til og med fra ME. Jeg går i en kirke som jevnlig praktiserer bønn for syke. Det er ikke et fenomen som er fjernt for meg. Så hvorfor skjer det med «alle andre», men ikke med meg?

Befale sykdommen å gå i Jesu navn? Disiplene Peter og Johannes hadde fisket hele natten, men ikke fått noe. Så ber Jesus dem å dra ut igjen. Jesus, vi har prøvd, mange ganger, det funker ikke. «Men på din befaling vil vi gjøre det,» sier Peter. Og så drar de ut én siste gang, og garnene blir fulle av fisk. Og nå bestemmer jeg meg for å be igjen, på Jesu befaling.

Jeg sier ut høyt: «ME, i Jesu navn, GÅ, og kom ALDRI tilbake!»

Da skjer det noe ekstremt merkelig. Jeg ser et slags syn, en hvit sky, som farer bort fra meg idet jeg befaler sykdommen å gå. Og der og da bare vet jeg det, at der fór sykdommen min, og nå kommer den aldri igjen. Jeg kan ikke forklare det, men jeg er overbevist i mitt indre om at Jesus ga meg det synet så jeg skulle vite at nå er jeg faktisk frisk og trenger ikke være redd for ME mer.


Har det virkelig skjedd noe?


Dagbok søndag 31. juli 3:30 am:

«Jeg lurer på om jeg skal fortelle det til Roger nå, men selv om jeg har lyst, er jeg usikker. Han kommer sikkert til å tro på meg, men samtidig vil han advare meg mot å ta helt av, bare sånn i tilfelle. For jeg har trodd så mange ganger før at jeg er blitt frisk, så jeg kan ikke være sikker på at han ikke kommer til å bli opptatt av at jeg må se det litt an. Akkurat nå har jeg ikke lyst å føle at jeg må hverken forklare, bevise eller overbevise noen om mirakelet, jeg har bare lyst til å glede meg over det og la mirakelet bevise seg selv. Så jeg bestemmer meg for å ikke si noe, og heller la ham oppdage det selv.»

Jeg har sagt til Roger før at når man har ME og blir bedt for, kan man aldri vite der og da om man virkelig er blitt frisk, det merker man først etter noen uker eller en måned. Det kan jo bare være at du TROR du er frisk, men lurer deg selv. Det må først testes ut, og SÅ kan du vite det.

Det morsomme nå er at jeg bare vet at sykdomsperioden er over, og det er ikke en sånn viten du overbeviser deg om bare ved å tenke veldig hardt og lenge på det, det oppleves mer som en overnaturlig stemme som forteller meg det.

Det jeg ikke vet, er om det fysisk har skjedd noe i kroppen ennå. Jeg merker at jeg har energi til å stå opp, og når lovsangsbandet begynner å spille, går jeg ut til de andre. Jeg orker å stå og synge, og jeg tar meg selv i å takke og ære Gud for mirakelet enda jeg ikke har fått sjekket det ut ennå. Det er så merkelig. Jeg vet, liksom…

Så kommer siste låten på konferansen, og det er en sånn skikkelig hoppelåt. Og jeg merker at jeg til og med har energi til å hoppe! Så her står jeg og hopper og synger med. Roger hopper også. Han ser litt forundret på meg først, men velger nok å ignorere det og bare glede seg sammen med meg på sistelåta.

Så er konferansen over, og det er på tide å sette seg i rullestolen og bli rullet ut.
Jeg vil virkelig ikke sette meg i rullestolen. Jeg orker lett å gå. Men av redsel for å bli sett på som en som har faket seg til rullestol-fast track, så setter jeg meg ned og lar meg trilles ut. Nå føles DET fake. Så med en gang vi kommer et stykke vekk fra arenaen, så reiser jeg meg opp og triller rullestolen selv. Jeg har jo energi! Så merkelig.

Vi setter oss på bussen, går av bussen, jeg triller rullestolen videre til leiligheta vi har leid oss i London. Vi går inn, Roger setter seg ned og ser på TV, og jeg setter meg på en sofa litt lenger inn i rommet for å kjenne på hvordan jeg føler meg nå.

Da kjenner jeg det. Kroppen er helt rolig. Den er ikke skjelven, ikke dødssliten, ikke sånn den normalt kjennes etter alt for mye aktivitet. Den har roet seg helt ned. Sånn skal den ikke kjennes etter tre dager på en konferanse. Kroppen min har forandret seg. Det HAR skjedd noe!


Neste dag – så unormalt normal


Fra dagboka:

«Jeg våkner og kjenner meg rolig, uthvilt og klar for en ny dag. Jeg vet at med den belastninga som har vært de siste dagene, så bør jeg a) enten være så utslitt at jeg bare vil ligge i senga og sove videre eller b) være så full av adrenalin at jeg våkner tidlig, som nå, men kjenner meg skjelven og full av urolig energi. Jeg, derimot, føler meg helt normal.
«Jeg er ikke sliten, ikke anspent, og jeg har ingen problemer med å orke å lage frokost etter at jeg har dusja.»


«Jeg insisterer på å ikke ta med rullestol til byen (London), selv om det for en syk Solveig er en veldig dårlig idé å la den stå hjemme. Roger prøver så smått å argumentere for å ta den med, for han vet jo hvordan det kommer til å gå. Vi skal ha en dag i London. Og det gikk ikke så bra for to år siden. Da husker jeg at jeg lå og hvilte lenge på en liten grønn flekk før vi i det hele tatt hadde kommet oss inn til byen.
Første bilde av meg som frisk, på Madame Tussauds.
Og med sommeren bak meg der jeg har vært så dårlig og tålt så lite, så er det egentlig bare dust å ikke ta med stolen. Vi skal tross alt til Madame Tussauds, vi skal stå i kø leeeenge (1,5 time, viser det seg) og gå lenge (1,5 time bruker vi inne i vokskabinettet, det er masse folk, masse støy og asse gåing), og etter det går vi et godt stykke for å lete etter et spisested, før vi senere drar til Selfridge-kjøpesenteret hvor jeg shopper klær. For de som kjenner meg godt, og definitivt for Roger, er alt dette noe som ikke er bra for meg selv på en veldig god dag. JEG kan ikke stå i kø i 1,5 timer, for så å være i stand til å faktisk orke vokskabinettet. Det er liksom ikke mulig for en ME-syk Solveig.
Men det gjør jeg. Og jeg blir sliten innimellom, men ikke på ME-måten, bare som en normal Solveig ville blitt.
Og gjennom hele dagen må jeg dele noe av den gleden over å fungere, med Roger, gjennom smil, kyss, kjærtegn osv, for jeg skal jo ikke si noe. Og jeg lurer på hva han tenker.»


«Da vi går og leter etter et sted å spise etter disse tre timene [på Madame Tussauds], sier Roger at
Lørdags kveld etter shoppinga: Ser vel ikke syk ut, jeg?
han er bekymra for meg, men jeg sier at det går bra. Det er den eneste gangen han uttrykker noe om MEen min den dagen.
Og på kvelden når vi kommer hjem, og jeg IKKE legger meg pladask ned i sengen, men begynner å pakke og gjøre ting klart til avreise, sier han ingenting om det.»

«Det eneste som ikke går så fint, er å få sove. Jeg er så full av inntrykk og tanker etter dagen i dag, og vi skal opp kl 4 am for å rekke flyet, så kroppen klarer over hodet ikke innstille seg på å sove.
Nå er klokka halv tre… Derfor skriver jeg dagbok. Så jeg får tankene ned på papiret.
Hvordan er det så å kjenne seg frisk?
Merkelig nok, det kjennes helt normalt, som det skal være. Ja, jeg har vært ekstra glad og munter i dag. Men har liksom ikke tatt helt av heller, jeg bare morer meg i det stille. Tenker på hvor sliten jeg egentlig burde vært. Kjenner etter hvordan kroppen føles. Kjenner på hvordan jeg kan anstrenge meg uten å være redd for konsekvensene.»

«Jeg morer meg med å holde det hemmelig for Roger, for da blir det liksom en sånn kjempestor overraskelse som han gradvis oppdager i og med at den beviser seg selv.
Og jeg tenker på at jeg ikke kan gå ut med vitnesbyrdet mitt offentlig om at jeg er blitt helbredet før om lenge, for MEs natur er sånn at det bevises i lengden om du faktisk er frisk eller om du bare har en god periode. Hvis folk skal tro meg, så må det ha vart en god stund. Hvertfall en måned, helst et halvt år. Men SÅ lenge klarer jeg ikke å holde kjeft på Facebook. Jeg får bare poste små drypp av hverdagen min, hvordan den forandrer seg. Og så slipper jeg bomben en dag. Hehe!

Tusen takk, Jesus! Elsker deg!»


———


Notat onsdag 3. august 2016 kl 22:37:

«Tenk så mye man får gjort som frisk! Det var deilig å kunne skynde seg på kjøkkenet og slippe å ta det med ro da jeg ryddet. Og det er en så god følelse at det ikke er et ork å vaske klær eller henge dem opp. Alt er blitt så mye lettere. Er det virkelig sånn vanlige folk har det? De må jammen meg sette pris på det, men det er nok umulig å tenke seg til hvor heldige de er om de ikke har opplevd sykdom som meg. Det forstår jeg jo.»


Notat fredag 5. august
«Hver morgen når jeg våkner, er jeg så fascinert av at kroppen har restituert seg i løpet av natten. For når jeg legger meg, er jeg sliten og trett etter dagen, og tankene mine forteller meg at jeg har gjort alt for mye i dag, og at jeg vil merke de negative konsekvensene neste dag. Og så skjer det et under i løpet av natta: Kroppen får hvile, og den blir klar for en ny dag. Den blir ikke syk lenger!
Fredagen dro jeg til byen på formiddagen med Roger. Jeg skulle dra for å levere jobbsøknad, men det var ikke åpent der, så jeg måtte sende via mail. Men tenk, jeg kan søke på jobb igjen! Det er så spennende. Tenk å kunne gå på jobb om hverdagene og tjene penger! Tenk å ha et arbeidsmiljø med kollegaer igjen. For en velsignelse det kommer til å bli! Og at jeg tør! Tenk at jeg søker på jobb bare ei uke etter at jeg ble frisk. Det ville jo vært galskap hvis jeg ikke var sikker på at jeg var helt helbreda. Så det fascinerer meg hvor raskt jeg føler meg klar for et normalt tempo igjen.»

Dagbok lørdag 6. august 2016 kl 19:58
«Nå har jeg vært frisk i ei uke og én dag! Ennå er det bare Roger som vet det. Pluss noen tilfeldige mennesker som jeg har truffet på denne uka, som dama på Berg-Hansen reisebyrå som ringte meg fordi hun lurte på om det stemte at jeg ønsket å kansellere turen til Dødehavsklinikken, samt en rumensk selger og en bibelskoleelev som jeg tilfeldig traff på. Jeg har så lyst å fortelle det til hele verden, men jeg skjønner at det å ha vært frisk i bare én uke ikke er et sånt voldsomt vitnesbyrd. Er likevel vanskelig å holde kjeft, så jeg slenger ut små hint til folk jeg kjenner stadig vekk, og legger ut bilder og tekst på Facebook som beskriver hvor aktiv jeg er for tiden. Lurer på om folk begynner å lure?»

1 kommentar:

Anonym sa...

Tusen takk for denne fantastiske historien, Solveig.
Jeg har selv slitt med ME-symptomer i veeeeldig
mange år og hadde egentlig gitt opp å tro på helbredelse,
men dette gir meg nytt mot. Lykke til videre!
Hilsen Gjertrud