Jeg lurer på når du skjønte at du var ordentlig syk, og ikke bare "litt slapp" eller "vanlig" "det-går-over-hvis-jeg-bare-sover-litt"-syk.
Først var jeg syk i en hel måned (oktober 2012) med det jeg trodde var influensa. Legen min mente det var en virusinfeksjon, men det ble ikke tatt noen tester. Siden august og september hadde vært veldig stressende og timeplanen min var mye fullere enn jeg ønsket på grunn av noen uforutsette hendelser, var det derfor en lettelse å bli syk i begynnelsen av oktober, for jeg trengte virkelig å hvile. Men jeg hadde jo ikke trodd at jeg skulle være syk og borte fra jobben en hel måned...
Da jeg ble frisk igjen og gradvis fikk mye bedre kontroll på stressfaktorene, trodde jeg alt var tilbake til det normale. Men det som hadde skjedd, var at min toleransegrense for belastninger var sunket drastisk. Fra jula av var jeg mye syk av og på med influensasymptomer. Jeg tålte nesten ingenting før jeg begynte å hangle i formen. Jeg syntes det var urettferdig, for jeg hadde jo klart å eliminere mange av stressfaktorene og hverdagen min hadde roet seg.
Midtveis i februar 2013 fikk jeg influensasymptomer igjen og ble sykemeldt. Jeg skjønte jeg at dette var en så pass alvorlig tilstand at jeg var nødt til å bremse helt opp for å bli frisk. Legen ville sykemelde meg i to uker, men jeg syntes det var fryktelig lenge og insisterte på å se det an etter en uke. Men det hjalp ikke å roe ned i en uke, heller ikke en måned, to måneder osv. Tilstanden bare fortsatte dag ut og dag inn. Jeg skjønte da at dette over hodet ikke var normalt. Jeg begynte å tenke tilbake på de siste seks årene der jeg hadde hatt
influensalignende tilstander 4-5 ganger hvert eneste år (ofte så lenge
som en hel uke av gangen). Kanskje det ikke hadde vært vanlig influensa,
det heller? Hva var det egentlig som feilet meg? Ikke følte jeg meg utbrent metalt sett, men kroppen hadde visst streika helt.Har legen prøvd å foreslå andre diagnoser? Var det du eller legen som foreslo ME først?
Da jeg gikk til legen i midten av februar, sa jeg at jeg trodde årsaken til at jeg var så mye syk, var stress. Jeg tålte jo ingenting lenger før jeg ble syk. Derfor fikk jeg en stressrelatert diagnose. Hun tok imidlertid ingen prøver av meg. Noen måneder senere hadde jeg ikke blitt bedre, snarere tvert imot, og jeg begynte å sette spørsmålstegn ved om det virkelig bare var stresset på høsten som gjorde meg syk? Influensafølelsen var nå konstant hver dag, og selv den minste fysiske eller kognitive anstrengelsen gjorde meg verre. Selv om jeg kjente meg minst like syk som ved vanlig influensa, var dette annerledes, og det gikk jo aldri over.
Jeg begynte å google "utbrenthet" og lignende diagnoser, men fant raskt ut at jeg ikke passet inn i beskrivelsene. Etter 2-3 måneder kom jeg plutselig over en video om ME, og det var som å høre en beskrivelse av hvordan jeg var! Endelig var det noe jeg kunne kjenne meg igjen i: Sårbarhet for stress og all annen eneregikrevende aktivitet, sykdomsfølelse, ekstrem utmattelse, hjernetåke, forlenget restitusjonstid etter alle mulige anstrengelser osv. osv.
Jeg lærte at ME ofte blir utløst av en stor påkjenning for kroppen, som virus, stress, stor psykisk belastning, flått osv. Da skjønte jeg at den krevende perioden på to måneder på høsten nok var den utløsende faktoren, men ikke selve årsaken. Det var det som tippet meg over i feil retning og kastet meg inn i en slags influensatilstand som ikke var influensa, men kronisk utmattelse.
Etter å ha lest om ME, gikk jeg til legen min. Jeg ba om å få hjelp allerede nå, selv om jeg ikke hadde noen ME-diagnose ennå (et av kriteriene er at tilstanden skal ha vart i minst 6 mnd, men jeg gad ikke vente i enda 3 mnd med å få hjelp til å bli frisk). Jeg tenkte at dersom jeg så tidlig som mulig fikk hjelp, så kunne vi kanskje hindre at jeg faktisk måtte få en ME-diagnose.
Legen min var positiv og tok blodprøver av meg for å utelukke andre ting. Det tok litt tid, men etter hvert kom jeg på utredning. Dette var imidlertid en veldig lang prosess. Først før jul i fjor, da jeg fikk komme til en ekspert på et sykehus, fikk jeg diagnosen, etter en omfattende utredning, MR og enda flere tester. Legen konkluderte med at det uten tvil var ME. Jeg passet inn i alle kategorier (noe jeg hadde visst i halvannet år), og han utelukket selvfølgelig også at jeg hadde en psykisk lidelse, noe jeg uansett ikke hadde mistanke om at jeg hadde. Legen fulgte de strengeste diagnosekriteriene: Canada-kriteriene. Det viste seg også at jeg har hatt kyssesyken på et eller annet tidspunkt i livet mitt, men testene kan ikke si når det var, bare at jeg har rester etter Epstein-barr-virus i kroppen. Etter utredningen har jeg fått plass på ME-mestringskurs på Aker Sykehus, og der har jeg gått i hele vår.
Hva kjennetegner ME?
USAs Institute of Medicine (IOC) har nylig kommet med en rapport med følgende diagnosekriterier:
- En betydelig reduksjon/svekkelse når det gjelder evnen til å delta i arbeidsliv/skole/utdanning, sosiale aktiviteter eller hverdagslige gjøremål på samme nivå som før sykdommen inntraff, må vedvare mer enn 6 måneder, være ledsaget av utmattelse (ofte kraftig) av ny eller definit tilblivelse (ikke livslang), ikke som et resultat av pågående overdreven anstrengelse, og som ikke bedres vesentlig ved hvile, og
- anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise).
- søvnproblemer (unrefreshing sleep).
- Nedsatt kognitiv funksjon
- Ortostatisk intoleranse (innebærer sirkulatoriske problemer, som utfordringer med å stå oppreist/svimmelhet osv.)
For å være litt personlig, så utarter sykdommen seg i følgende symptomer hos meg:
Influensafølelse i kroppen, feber/hyppige temperatursvingninger, utmattelse (føles som energinivået
er på et lavmål, som når man har lavt blodsukker), søvnproblemer, fryser lett, særlig på føttene, urolig i kroppen, selv når jeg hviler, tung i brystet/tungt å puste, sensitiv hud og hørsel og noen ganger sensitiv for mye lys eller lukter, redusert evne til å tenke, uttrykke meg presist eller ta avgjørelser, kraftig PMS, stive muskler, kvalme, voldsom puls etter store anstrengelser, mye adrenalinrush og vansker for å roe meg ned etter aktivitet, lav tålegrense for sosial omgang (blir fort sliten av prating osv.).Heldigvis er jeg mye mer stabil i formen nå enn jeg var for et år siden, så jeg kan ha dager eller lengre perioder hvor det f.eks. ikke kjennes ut som om jeg har influensa og feber, men det skal likevel svært lite anstrengelse til før symptomene slår ut igjen, og det tar ofte lang tid å hente seg inn igjen.
For noen kan endret kosthold (til det sunnere såklart) gjøre det bedre, mindre syk/mer energi. Er det sånn for deg?
Jeg har prøvd en del forskjellig i løpet av de to siste årene.
Det jeg med sikkerhet kan si er at når jeg er veldig dårlig, er mat det eneste som gir meg energi i løpet av dagen. Da trenger jeg også mye hyppigere matinntak enn på gode dager. Hvis jeg ikke spiser jevnlig, blir jeg ekstremt sløv.
Jeg har også prøv å kutte ut gluten og melk i perioder, men det har dessverre ingen effekt på meg. Deler av FODmap-dietten forsøker jeg uslavisk å følge fordi det er bra for magen min, men heller ikke dette har effekt på formen.
Oppsummert gir endret kosthold meg mer jevn energi i løpet av dagen og hjelper meg til å kjenne meg bedre når jeg er veldig dårlig, men det gjør meg dessverre ikke mindre syk.
Hva er det verste med ME og hvordan har diagnosen forandret deg/livet ditt?
Det verste er at jeg er så begrensa i hverdagen med hva jeg kan og ikke kan gjøre. Det er vanskelig å planlegge den nære fremtiden, fordi alt kommer an på formen fra uke til uke. Om jeg ikke bokstavelig talt lar kroppen styre livet mitt, blir jeg dårligere og må betale for det i ukesvis. Det er kjipt å måtte prioritere så sykt strengt hver eneste uke. Det er kjipt å si nei gang på gang til gode venninner som jeg gjerne vil henge med, bare fordi jeg vet jeg ikke tåler det.
Før var det verste at jeg følte at jeg var helt alene om sykdommen og måtte ligge på sofaen dag ut og dag inn og se på at alle andres liv gikk framover mens mitt sto stille. Det opplevdes veldig ensomt. Nå føler jeg det heldigvis ikke slik lenger. Jeg har flere gode dager enn før, jeg har en kjæreste som er uvurderlig for meg, han støtter meg og står sammen med meg i sykdommen, og jeg føler meg sosial, selv om det stortsett bare er med ham, jeg jobber frivillig noen timer i uka og jeg har alltids noen nye prosjekter eller hobbyer på gang, så jeg føler absolutt at jeg lever et godt liv og at ting går framover, selv om jeg er veldig begrenset i forhold til da jeg var friskME'en har forandret hverdagen veldig mye. I stedenfor å jobbe bruker jeg nå dagene til å hvile. Jeg tåler ikke å være med på så mye som skjer, så for det meste er jeg hjemme eller hos kjæresten min eller på gudstjeneste på søndagene. Det er ikke så gøy å gjøre så mye annet, for jeg må alltid betale for det i form av enda mer symptomer. Derfor prioriterer jeg bort det meste av sosiale greier. Det er litt morsomt å tenke på at før mislikte jeg sterkt å gå glipp av ting som skjedde, mens nå går jeg glipp av veldig mye hver eneste uke, og jeg har klart å slå meg til ro med det.
ME'en har forandret meg veldig mye på innsiden også. Jeg har blitt tvunget til å lære å hvile og lære å nyte et mye langsommere tempo, jeg har måttet jobbe veldig mye med meg selv og ting som tar energi, jeg kan ikke tillate meg å stresse over ting eller å bekymre meg så mye, eller å grue meg til ting og alle slike energitappende negative greier som foregår i hodet. Og det er jo en lærdom for livet.
Jeg har måttet lære meg å ikke være så redd for hva andre tenker og mener og synes. Det var veldig vanskelig i begynnelsen, men etter hvert har jeg blitt tryggere på meg selv og mine egne vurderinger, slik at jeg ikke bare gjør ting fordi andre forventer det. Til syvende og sist er det jeg som må betale prisen i form av enda mer symptomer. Så det er ikke verdt det. Jeg tror jeg har lært å behandle meg selv på en snillere og mer nådefull måte, ikke forvente for mye av meg selv eller bli for skuffet over meg selv når jeg ikke klarer å være den beste utgaven av meg selv eller får til alt jeg egentlig ville. Og jeg har lært TÅLMODIGHET, ikke minst!
Hva er ditt beste råd til andre med samme diagnose?
Ikke vær så hard mot deg selv. Hvis ingen leger i Norge skjønner seg på denne sykdommen, så er det ikke så rart at ikke du heller skjønner deg på den og klarer å gjøre de rette tingene for å bli frisk. Vær heller snill med deg selv, behandle deg selv som du ville behandlet noen du er glad i som er syk, for du trenger all den omsorgen du kan få, også fra deg selv.
Det er lov å være frustrert, det er lov å være fortvilet, det er lov å være lei seg, ha kort lunte, reagere mye sterkere enn før, kjenne deg sårbar, være overveldet av situasjonen osv. Det er helt normalt når man går på et lavmål av energi dag ut og dag inn, så ikke ha for høye forventninger til deg selv. De fleste går på veggene etter bare noen ukers sykdom, men du klarer faktisk å leve slik i åresvis. Det er en stor bragd! Men vær flink med å forklare de nærmeste rundt deg hvordan du har det og hva som skjer med deg, så du ikke skremmer dem bort, men heller drar dem nærmere til deg. Det kan være utfordrende å være rundt mennesker som er så mye syk, så ta dem med inn i hvordan du har det istedenfor å la det gå ut over dem når du har lite å gå på.
Hva er ditt beste råd til de "uvitende" som ikke har opplevd hvordan ME er?
Dersom du kjenner noen som har ME, så spør dem hvordan de opplever det i hverdagen. ME utarter seg ulikt fra person til person. Og hva som er til størst belastning for den enkelte, kan variere. For noen er det smertene som er verst, for andre er det at de ikke klarer å tenke klart, mens for atter andre igjen er det at de ikke klarer sine daglige gjøremål eller at de føler seg alene i sykdommen. Spør istedenfor å anta. Spør istedenfor å komme med masse råd. Spør hvordan du kan være til hjelp. Det er et veldig fint spørsmål å få. Når man er som dårligst, er man ofte for sliten til å en gang orke å be om hjelp, og da er det fantastisk når folk tilbyr seg å hjelpe.
Jeg har hatt folk som har bakt brød til meg, handla, kommet med mat, kjørt og henta meg osv. Og så
har jeg hatt mange tilfeller der jeg virkelig hadde trengt hjelp, men det har vært så energikrevende å faktisk prøve å tenke igjennom hvem jeg kan spørre, at jeg har heller gjort det selv og blitt dårligere av det. Jeg har også vært redd for at folk ikke forstår hvorfor jeg spør, siden jeg jo ser så frisk ut når de treffer meg. Derfor blir jeg veldig glad når jeg får sjansen til å forklare hvordan hverdagen min egentlig ser ut. Skinnet kan nemlig bedra;)For å prøve å sette seg inn i hvordan JEG har det, kan du se for deg at du har influensa hele tiden. Når du har influensa, blir du dårligere av trening, du får ikke mer energi av det. Det er slitsomt med alt jeg MÅ gjøre, som å gjøre rent, rydde, vaske klær, handle osv. Det er likevel ikke som når du har en dårlig dag humørmessig og ikke gidder. Det er mer som når du er syk og kroppen stritter imot og egentlig bare vil holde senga og hvile seg frisk. Når du har influensa, går tankene dine tregere, det blir vanskeligere å planlegge, tenke strukturert eller være sosial. Du kjenner deg rett og slett syk uansett hva du gjør.
Før var det slik dag ut og dag inn for meg. Nå er det slik storsett noen dager hver uke, av og til oftere, av og til sjeldnere. Og det er kjempeherlig når influensafølelsen endelig letter etter noen dager i senga, men når det skal så lite til før jeg blir dårlig igjen, må jeg begrense meg ekstremt mye hver dag for ikke å "ødelegge" friskhetsfølelsen. Jeg har hatt lengre perioder på mange uker hvor jeg har følt meg bedre og bedre. Men så har jeg blitt dårlig igjen, og da tar det flere uker å bygge seg opp igjen til at jeg tåler mer. Jeg må likevel si at det å kjenne seg frisk i kroppen selv om jeg likevel ikke har energi til å gjøre så mye, det er veeeldig deilig! Da jeg var dårlig konstant, var det fryktelig slitsomt. Jeg fikk jo aldri en pause fra influensaen.
Hva er egentlig ME? Forklaring på hva som faktisk skjer i kroppen (mitokondrier og sånt stæsj)?
Strengt tatt vet ikke forskerne hva ME er, men det skjer mye spennende forskning på det for tiden. Det viser seg nemlig at 70% får ME etter en infeksjon, og at kyssesyken (mononukleose) gir 10 ganger så høy riskio for å få ME. En mini-studie har vist at 2/3 reagerer positivt på Rituximab, en medisin som gjør at det blir mindre av en type celler som kyssesykeviruset (Epstein-barr-virus) gjemmer seg i. Slike virus forsvinner nemlig aldri ut av kroppen, de blir bare inaktive etter en stund. Så en teori er at de med ME muligens har virus fra tidligere infeksjoner som hele tiden blusser opp igjen og blir aktive.
Uansett hva som forårsaker sykdommen, så er det slik at når kroppen er så dårlig over lengre tid, og all belastning gjør at man blir enda dårligere, så er det lett å havne i en kronisk tilstand der alt stresset med å være syk og all belastningen over å miste jobb, miste sosial kontakt osv blir en ekstrabelastning som gjør at man blir enda sykere istedenfor at kroppen får nok hvile til å bli frisk igjen. Derfor tar det ofte lang tid før sykdommen begynner å stabilisere seg og man evt opplever en gradvis bedring. ME-folk tåler rett og slett ikke den belastningen det er å være så syk som de er, så vi blir enda sykere av å være syk. Når vi ikke har nok energi til en gang å klare de daglige gjøremålene som vi MÅ gjøre, som å dusje, handle mat, lage mat, vakse hus og klær osv, så er det vanskelig å få nok ro til at sykdommen blir mer stabil.
Det med mitrokondrier er noe jeg har lest i Optimum Health Clinic sitt infohefte, men jeg har ikke fått sjekka med fagpersoner om det stemmer. Det er hvertfall en god måte for meg å forstå sykdommen på:
"The mitochondria produce A.T.P. (adenosine tri-phosphate) which is the “energy currency” of your body. When A.T.P. releases a phosphate molecule (P) energy is created, and the A.T.P. becomes A.D.P. (adenosine di-phosphate).
So A.D.P. must be continually recycled back to A.T.P. by adding back another phosphate molecule. When this recycling is going too slowly, your energy can become severely rationed, and in desperation, the body converts the remaining A.D.P. to A.M.P. (adenosine mono- phosphate), which releases a bit more energy, but A.M.P. can’t be recycled. So your A.T.P. supply runs out — patients often describe this as “like someone pulling the plug.” Your body then has to re-make A.T.P., and this is why it can take days or even weeks to recover from a ‘crash.’" (OHC - "ME in the 21th century)
Mitrokondriene er cellenes kraftstasjon, der energien produseres. Når man f.eks har hatt en lang eksamensperiode og strukket seg til det ytterste over lengre tid, kan man oppleve å bli syk når eksamen endelig er over og kroppen får roet seg ned. Det som har skjedd, er at kroppen har gått på reserveenergi over lengre tid, og når den tar slutt, sier kroppen stopp, og man blir syk og tvunget til å roe seg ned for å bygge opp igjen energilagrene. Hos folk som har ME, skjer dette hele tiden, bare det at vi i utgangspunktet har så lite energi, at vi hele tiden går på reserve og krasjer gang på gang. Vi får aldri bygd opp energilagrene, for vi går på en smell hele tiden, og det er veldig hardt for kroppen.
Jeg kan godt merke når jeg har vanlig, rolig energi i motsetning til når kroppen pusher ut adrenalin for at jeg skal overleve en sosial kveld, og jeg føler meg gira og kjempebra der og da, men veldig urolig i kroppen når jeg kommer hjem, for så å krasje og bli dårlig. Jeg blir ikke nødvendigvis dårlig med det samme etterpå, ofte kan det gå en dag eller to hvor jeg fremdeles "lever" på adrenalinrushet før det plutselig tar slutt og kroppen går ned for telling.
Det er derfor vi får den huskeregelen å bare bruke 70% av opplevd energi hver dag, for bruker vi mer, så takler ikke kroppen det. Det er imidlertidig veldig vanskelig, for når man endelig kjenner seg bedre, er det så mye som skal gjøres som man har utsatt mens man har vært dårlig... Så hver dag er en øvelse for meg til å bli enda flinkere i å ta gode avgjørelser og lære hvor grensene mine går.
---
Nå har jeg altså forsøkt å svare så godt og ærlig og utfyllende som jeg bare kan. Håper det var opplysende og lærerikt. Jeg visste i alle fall lite om ME før jeg fikk det selv. Man hører en del om de aller dårligste som ligger i mørke rom, lenket til sengen. Men de fleste er ikke så dårlige. Jeg er likevel dårlig nok til at det er utenkelig for meg å gå på jobb eller å leve et vanlig sosialt liv akkurat nå, så det har selvfølgelig snudd livet mitt på hodet. Men jeg forsøker å gjøre det beste ut av det, man lever bare én gang. Og en dag skal jeg bli helt frisk! Men før jeg blir helt frisk, skal jeg likevel leve livet og nyte hverdagen så godt som jeg kan, for livet stopper ikke opp, det blir bare annerledes. Og jeg har virkelig ikke mye å klage på akkurat nå, for om to uker skal jeg gifte meg!
